Ocena satysfakcji rodziców z leczenia ludzkim rekombinowanym hormonem wzrostu dzieci z somatotropinową niedoczynnością przysadki

  • Kategoria: 2-uncategorised
  • Odsłony: 6065

Ocena satysfakcji rodziców z leczenia ludzkim rekombinowanym hormonem wzrostu dzieci z somatotropinową niedoczynnością przysadki

Assessment of parents' satisfaction with treatment with human recom-binant growth hormone in children with somatotropin hypopituitarism

LECH GRZELAK (a,b), ANNA WIŚNIEWSKA (c), ROBERT ŚLUSARZ (a)

(a) Instytut Nauk o Zdrowiu, Państwowa Uczelnia Zawodowa we Włocławku
(b) Koordynator Oddziału Neurochirurgii Specjalistycznego Szpitala Miejskiego w Toruniu
(c) Oddział Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Neurologii Dziecięcej w Szpitalu Dziecięcym w Toruniu

ISSN: 2451-1846

DOI: http://dx.doi.org/10.21784/IwP.2020.021

Streszczenie:
Wstęp. Niskorosłość jest określeniem wzrostu dziecka poniżej dwóch odchy-leń standardowych od norm przyjętych dla płci i wieku. W Polsce refundacji podlega leczenie rekombinowanym hormonem wzrostu somatotropinowej niedoczynności przysadki w ramach programów lekowych Narodowego Funduszu Zdrowia. Podawanie hormonu wzrostu w postaci codziennych iniekcji jest uciążliwe i wymaga zaangażowania całej rodziny w proces leczenia. Wielokierunkowe działanie GH poprawia jakość życia małych pacjentów.
Cel. Celem pracy jest analiza satysfakcji rodziców z leczenia hormonem wzrostu dzieci z somatotropinowa niedoczynnością przysadki.
Materiał i metody. W badaniu wzięło udział 69 rodziców dzieci z somatotro-pinową niedoczynnością przysadki leczonych hormonem wzrostu na oddziale Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Neurologii Dziecięcej w Szpitalu Dziecięcym w Toruniu. Do badań wykorzystano ankietę własną oraz standaryzowany kwestionariusz KIDSCREEN-52 wersja dla rodziców.
Wyniki. Rodzice dzieci z somatotropinową niedoczynnością przysadki są usatysfakcjonowani z leczenia rekombinowanym hormonem wzrostu i ocenia-ją kuracje pozytywnie. W trakcie terapii hormonem wzrostu wysoko oceniają jakoś życia swoich dzieci. Istnieje zależność pomiędzy oceną przez rodziców terapii hormonem wzrostu a zmianą jakości życia ich dzieci.
Wnioski. Satysfakcja z leczenia rekombinowanym hormonem wzrostu jest zależna od czasu trwania kuracji, osiągniętych rezultatów wzrostowych oraz wieku dziecka.

Słowa kluczowe:
niskorosłość; terapia hormonem wzrostu; satysfakcja rodzi-ców; somatotropinowa niedoczynność przysadki

Summary:
Introduction. Short stature is a term for a child's height below two standard deviations from the norms adopted for sex and age. In Poland, treatment with recombinant growth hormone of somatotropin hypopituitarism is reimbursed under the National Health Fund drug programs. Administration of growth hormone in the form of daily injections is cumbersome and requires the in-volvement of the whole family in the treatment process. The multidirectional action of GH improves the quality of life of small patients.
Aim. The aim of the study is to analyze parents' satisfaction with growth hor-mone treatment in children with somatotropin hypopituitarism.
Materiał and methods. The study involved 69 parents of children with so-matotropin hypopituitarism treated with growth hormone at the Department of Pediatrics, Endocrinology, Diabetology and Pediatric Neurology at the Chil-dren"s Hospital in Torun. The research used the own questionnaire and KID-SCREEN questionnaire for parents.
Results. Parents of children with somatotropin hypopituitarism are satisfied with the treatment with recombinant growth hormone and evaluate the treat-ment positively. During growth hormone therapy, they highly estimate the quality of their children’s lives. There is a correlation between parents' as-sessment of growth hormone therapy and the change in their children's quality of life.
Conclusions. Satisfaction with treatment recombinant growth hormone de-pends on the duration of treatment, achieved growth results and the child's age.

Keywords:
short stature; somatotropin hypopituitarism; parents satisfaction with growth hormone therapy

 

Pełny tekst:
PDF – 38-53

Bibliografia:

1. Beń-Skowronek I. Leczenie niskorosłości u dzieci. Forum pediatrii prak-tycznej. 2016; 11.
2. Pyrżak B. Endokrynologia wieku rozwojowego. PZWL 2019.
3. Radzikowski A. Pediatria Podręcznik dla studentów pielęgniarstwa. Wy-dawnictwo MediPage, Warszawa 2008.
4. Romer E. Dziecko niskorosłe. Pediatria po dyplomie, Wydanie Specjalne, Wrzesień 2008.
5. Zbukiewicz-Kucharska A. Wpływ wybranych czynników na skuteczność leczenia GH u dzieci z somatotropinową niedoczynnością przysadki. En-dokrynologia Pediatryczna 2014;13,4(49).
6. Bednarczuk T. ITEM Publishing Podstawy endokrynologii. Warszawa 2017.
7. Oświęcimska J. Niedobór hormonu wzrostu u dzieci młodych i dorosłych. Postępy Hig med. Dosw,2016;70:928-937.
8. Pilch T. Zasady badań pedagogicznych, Wydawnictwo Żak, Warszawa 2010:46,71.
9. Bednarczuk T. Niedoczynność przysadki 2014 https://www.mp.pl/pacjent/endokrynologia/choroby/78201, niedoczyn-nosc-przysadki, (111–118) .
10. Melissa D. Problemy kliniczne w diagnostyce dziecka niskorosłego. 2015. https;//www.mp.pl./pediatria/2014/43:321-327.
11. Quitmann J. Quality oj fife od short-statured children born small for gesta-tional age or idiopathic growth hormone deficiency within 1 year of growth hormone treatment. Orginal Research 2019.
12. Bielecka-Jasiocha J. Psychospołeczne funkcjonowanie dzieci niskorosłych, Endokrynologia Pediatryczna, 2008;7,1(22).
13. Borek E. Gorsze wzrastanie dziecka- dylematy terapeutyczne. Medical Tribune 2015.
14. Buczyńska-Górna M. Zastosowanie Kwestionariusza Samopoczucia Dziec-ka Leczonego Hormonem Wzrostu do badania dzieci
z somatotropinową niedoczynnością przysadki podczas terapii rekombi-nowanym ludzkim hormonem wzrostu. Endokrynologia Pediatryczna 2012;11,4(41).
15. Krukowska-Andrzejczyk B. Czy terapia rekombinowany hormonem wzro-stu ma wpływ na poprawę jakości życia dzieci z idiopatycznie niskim wzrostem. Endokrynologia Pediatryczna 2010;10,3(36).
16. Oleś M. Subiektywna jakość życia, poczucie własnej wartości
i postrzegane wsparcie społeczne u nastolatków z zaburzeniami endokryn-nymi. Endokrynologia Pediatryczna 2014;13:35–48.
17. Hilczer M. Wskazania do leczenia hormonem wzrostu u dzieci
i dorosłych. Przegląd Pediatryczny 2004; 34,3/4.
18. Lewiński A. Ogólnopolski Program Leczenia Ciężkiego Niedoboru Hormo-nu Wzrostu u Osób Dorosłych oraz u Młodzieży po Zakończeniu Terapii Promującej Wzrastanie. Endokrynologia Polska. 2018;69,5.
19. Biczysko-Mokosa A. Ocena wybranych parametrów i metod przewidywa-nia wzrostu końcowego u pacjentów z trwałym i przejściowym niedobo-rem hormonu wzrostu. Endokrynologia Pediatryczna 2012;11,3(40).
20. Buczyńska-Górna M. Jakość życia u dzieci i młodzieży z somatotropinową niedoczynnością przysadki przed i w trakcie leczenia ludzki rekombino-wanym hormonem wzrostu. Rozprawa doktorska napisana pod kierun-kiem dr hab.n.med. Andrzeja Kędzi 2009, Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.
21. Barstow C., Evaluation of short and tall stature in children, https://www.mp.pl./endokrynologia/wytyczne 173471, 10.11.2017.
22. Leiberman E. Coping and Satisfaction with Growth Hormone Teratment among Short-Stature Children. Hormone Research in Peadiatrics 40(4)128-135, 2002.

Drukuj