Problemy opiekuńcze związane z chorobą Huntingtona

Problemy opiekuńcze związane z chorobą Huntingtona

Care problems related to Huntington Disease


LUCYNA GRAF, MARIOLA ŚLEZIONA


DOI: http://dx.doi.org/10.21784/IwP.2016.012


ISSN: 2451-1846


Streszczenie:
Choroba Huntingtona jest przewlekłą neurodegeneracyjną chorobą, którą się dziedziczy autosomalnie dominująco. Objawy choroby dotyczą zaburzeń motorycznych, poznawczych, zachowania i emocji. Omawiana jednostka chorobowa stanowi szczególne wyzwanie dla rodzin i opiekunów, a także lekarzy, psychologów, rehabilitantów i pracowników opieki socjalnej. Niniejsza praca ma na celu przedstawienie możliwości rozwiązywania problemów związanych z chorobą Huntingtona, problemów związanych z opieką nad chorym, działań pomocowych oraz wsparcia dla chorego i jego bliskich. Konieczna jest edukacja na temat choroby Huntingtona oraz poradnictwo dla opiekunów i personelu medycznego w zakresie radzenia sobie z problemami związanymi z chorobą. Konieczne są również zmiany systemowe i polepszenie dostępu do opieki medycznej i socjalnej oraz tworzenie i współpraca zespołów terapeutycznych.

Abstract:
Huntington disease is a chronic neurodegenerative disease and autosomal dominant innate. The symptoms of this disease take the form of motor, cognitive, behavioral and emotional disorders. This diseases is particularly challenging to parents and caregivers, as well as doctors, psychologists, physiotherapists and social care employees. The purpose of this study is to present possible solutions to the problems related to Huntington disease, issues related to the care for the patient, assistance and support for patients and their relatives. It is necessary to educate people about Huntington disease and provide advice to caregivers and medical personnel with regard to dealing with its consequences. There is also a need to modify the existing system, improve the access to medical and social care, as well as create therapeutic teams and cooperate with them.


Słowa kluczowe:
choroba Huntingtona, opieka, problemy pielęgnacyjne

Key words:
Huntington disease, care, care problems


Pełny tekst:
PDF 96-108


Bibliografia/Bibliography:

  1. Brandon S. L., Phyllis C. Z. Zaburzenia okołodobowe rytmów snu i czuwania. Medycyna Praktyczna. 2007;10: 80-85.
  2. http://wylecz.to/pl/choroby/neurologia-i-psychiatria/choroba-huntingtona.html.
  3. Warchala A. Organiczne zaburzenia psychiczne. Choroba Huntingtona. Psychiatria Podręcznik dla studentów pielęgniarstwa. ŚUM, Katowice 2007: 79.
  4. http://www.mz.gov.pl/.
  5. http://www.huntington.pl/.
  6. Sołtan W., Gołębiewska E., Limon J. Choroba Huntingtona – trzy punkty widzenia. Forum Medycyny Rodzinnej. 2011; 5(2): 108-114.
  7. Ross, C. A. Huntington's disease: new paths to pathogenesis. Cell. 2004; 118, 4-7.
  8. Domaradzki J. Wpływ choroby Huntingtona na opiekunów rodzinnych – przegląd literatury. Psychiatr. Pol. 2015; 49(5): 931-944.
  9. Gołębiewska E., Sitek E. Huntington: wynik nieprawidłowy. Charaktery. 2010; 165: 78-82.
  10. Kawczyńska - Butrym.: Rodzina - zdrowie -choroba. Koncepcje i praktyka pielęgniarstwa rodzinnego. Wydawnictwo Czelej, Lublin 2001.
  11. Owecki M., Kozubski W.: Podłoże molekularne a obraz kliniczny pląsawicy Huntingtona. Nowiny Lekarskie. 200;,70,6:640-646.
  12. Skirton H, Williams JK, Jackson BJ, Paulsen JS. Family carer personalconcerns in Huntington disease. J. Adv. Nurs. 2012; 68(1): 137-146.
  13. Pickett T, Altmaier E, Paulsen JS. Caregiver burden in Huntington’s disease. Rehabil. Psychol. 2007; 52(3): 311-318.